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Entrevistas temáticas

Joan Carles March Cerdà

Invitado.

Dr. Joan Carles March Cerdà

Joan Carles March Cerdà es licenciado y Doctor en Medicina y Cirugía por la Universidad Autónoma de Barcelona, especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública, Máster en Salud Pública y Gestión Sanitaria y Experto en Estadística.

En la actualidad es profesor, consultor e investigador en temas de Promoción de la Salud y Salud Pública en la Escuela Andaluza de Salud Pública, de la que fue director en el periodo 2015-2017.

Es investigador Responsable del Grupo B-15 (Salud pública en lo Profesional y Ciudadano) del Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada y miembro del Grupo 46 del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) de Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP). Ha dirigido múltiples proyectos de investigación, entre ellos el estudio Programa Experimental de Prescripción de Estupefacientes en Andalucía (PEPSA) de uso terapeútico de heroína.

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Cuenta con múltiples publicaciones en el área y aparece frecuentemente en medios de difusión y redes sociales en la que es un reconocido influencer en temas de Salud Pública; ha sido incluido entre los 50 líderes más influyentes en salud digital Healthcare Information and Management Systems (HIMSS) Future 50—.

Es consultor y coordinador de proyectos europeos, asesor de la Organización Panamericana de la Salud, Organización Mundial de la Salud y la Organización Nacional de Trasplantes; director para Europa de la International Union for Health Promotion and Education (IUHPE), y el primer presidente del comité gestor de la Red Nacional de Escuelas de Pacientes, tema sobre el cual le agradecemos nos conceda esta entrevista a La Circunvalación del Hipocampo.

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Circunvalación del hipocampo: ¿Qué es una escuela de pacientes, y qué se enseña en ellas?

Dr. March Cerdà: La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación, intercambio y ayuda mutua en el que pacientes (también cuidadoras y cuidadores) formados como expertos, enseñan a otros a mejorar su calidad de vida.

Es una experiencia pionera en España, puesta al servicio de toda una región de más de 8 millones de personas.

La Escuela de Pacientes inició su desarrollo en julio de 2008. La idea surgió en el seno de la Escuela Andaluza de Salud Pública quien dirige y gestiona este proyecto que está financiado por la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía. Mejor dicho el proyecto se gestó en el coche que yo conducía a partir de una idea de María Ángeles Prieto, que ha dirigido el proyecto en sus 15 años de vida y que empezamos a generar y crear juntos. Podríamos decir que fundamos el proyecto y a la Consejería le gustó la idea y durante estos años la hemos ido trabajando conjuntamente.

La Escuela de Pacientes se dirige a pacientes, familiares, personas cuidadoras, profesionales y asociaciones de pacientes. Los y las pacientes, personas expertas en su enfermedad, enseñan a otros pacientes a partir de la experiencia acumulada en su proceso de salud, con el apoyo y la colaboración de cientos de profesionales de hospitales y centros de salud de nuestra comunidad con más de 400 sedes de la Escuela de Pacientes repartidas por toda la geografía andaluza, en una colaboración estrecha y positiva con las asociaciones de pacientes, concretamente las asociaciones provinciales y federaciones de pacientes con: diabetes, enfermedades del corazón, enfermedades respiratorias, fibromialgia, personas con cáncer, pacientes anticoagulados, personas cuidadoras, personas con celiaquía, artritis, Alzheimer, Parkinson, lupus, esclerosis múltiple, ostomías, enfermedad inflamatoria intestinal, salud mental, alergias alimentarias…

Este modelo de aprendizaje de igual a igual, de paciente a paciente ha ofrecido sorprendentes resultados ya que se difumina la barrera, eliminándose la categoría de poder y estableciendo un diálogo entre iguales. Además, este aprendizaje se sustenta en la creación de significados personales y sociales así como en la promoción de la solidaridad, de tal modo que la igualdad y la diferencia se convierten en valores compatibles y enriquecedores para ambas partes. Por tanto, se trata de una metodología que permite atender las necesidades e intereses individuales, alejándose de enfoques tradicionales y despersonalizados.

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Circunvalación del hipocampo: ¿Qué recursos pedagógicos utiliza, y qué actividades desarrolla, una escuela de pacientes?

Dr. March Cerdà: Los principales objetivos de la intervención entre pacientes iguales se basan en brindar ayuda y apoyo emocional, de manera no invasiva; reconfortar al paciente formado por parte del formador; evaluar las necesidades y preocupaciones personales de las personas; ayudar al paciente a movilizar sus propios recursos de afrontamiento; escuchar sin juzgar, desde el respeto absoluto; ayudar a los pacientes o personas cuidadoras a acceder a la información, servicios y apoyos y minimizar los peligros o la gravedad de las consecuencias posteriores. Por tanto, la formación entre iguales es una estrategia que integra un conjunto organizado y planificado de acciones formativas que tienen como finalidad generar y ampliar el marco de experiencias y oportunidades de aprendizaje, propiciando la adquisición de competencias fundamentales.

Realizamos actividades como cursos de formación de formadores o cursos de formación de pacientes. También damos información a través de las Redes Sociales. Tenemos materiales educativos: vídeos, guías, póster, manuales… Celebramos encuentros y conferencias para pacientes y para difundir el proyecto en otras Comunidades Autónomas (CC. AA.) y foros. Además realizamos talleres de cocina y enfermedades crónicas.

Para mejorar el seguimiento del trabajo de los cursos y talleres, hacemos videochats «Consulta al experto», además de blogs entre pacientes y de actividad física y de cocinar rico y sano, junto a Apps (aplicaciones para facilitar la formación e información), la presencia activa en los medios de comunicación y los congresos de la escuela de pacientes que hemos hecho cada año antes de la pandemia y uno durante la misma.

Uno de los aspectos fundamentales de la formación entre iguales, cómo decía, es el seguimiento a partir de los talleres. Para ello, la escuela de pacientes realiza un conjunto de actividades 2.0 a través de la cuenta de twitter que supera los 29 000 seguidores y seguidoras, la cuenta de Facebook con más de mil interacciones diarias, el canal de youtube con más de 3 500 000 de visitas y el conjunto de blogs donde pacientes y profesionales donde pacientes explican sus vivencias y testimonios que llega a 3 millones de lectores. Al mismo tiempo, se desarrollan videochats con profesionales en el que a partir de preguntas de pacientes, recogidas en los comentarios, se emite en directo por YouTube, con más de 5000 preguntas de pacientes contestadas. Tenemos también aulas virtuales, con cada vez más peso y hemos hecho más de 115 podcasts de experiencias de pacientes o de retos conseguidos.

Además, la Escuela de Pacientes colabora y participa en las estrategias de los diferentes Planes Integrales de Salud (Plan de enfermedades crónicas, de Diabetes, de Dolor, de Cuidados Paliativos, de Oncología, la Estrategia de Cuidados, la Estrategia de Seguridad del Paciente, el plan de ictus, el plan de enfermedades cardiovasculares, el plan de Alzheimer…). Asimismo, la Escuela de Pacientes ha impulsado el desarrollo de otras Escuelas en otras CC. AA..

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Circunvalación del hipocampo: Vd. ha sido Presidente del Comité Gestor de la Red Nacional de Escuelas de Pacientes; ¿cuál es el grado de desarrollo en nuestro país de estas escuelas?

Dr. March Cerdà: Hay escuela de pacientes, escuelas de salud, programas de paciente experto o activo en todas las CC. AA. Es verdad que no en todas las CC. AA. tiene el mismo desarrollo y esto es algo a tener en cuenta.

Antes de la pandemia, el ritmo de avance de las CC. AA. en este campo era creciente con reuniones conjuntas ligadas al congreso anual de la Asociación Nacional de Educadores y Educadoras (ANDE) y en algunas ocasiones en la Escuela de Verano de Salud Pública.

Las CC. AA. no tienen el mismo modelo de trabajo ni la misma metodología. Es verdad que Esti sería una de las líneas de avance que permitiría mejorar el posicionamiento de las mismas individualmente y conjuntamente con el Ministerio de Sanidad. La Red de Escuelas ha tenido momentos de mayor o menor avance. Se hicieron unos estatutos, se hizo un comité técnico y uno político y ha ido avanzando poco a poco, con la incorporación progresiva de las distintas escuelas.

Hay CC. AA. que después de la pandemia, no han retomado el nivel prepandemia, pero es de esperar que poco a poco se vayan incorporando a su nivel anterior. También hay que decir que sería importante trabajar conjuntamente además de en metodologías únicas, en evaluaciones conjuntas.

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Circunvalación del hipocampo: ¿Cómo se localizan las escuelas de pacientes disponibles, y cómo se asiste a ellas?

Dr. March Cerdà: Las Escuelas de pacientes de todas las CC. AA. se pueden localizar a través de las páginas web de las consejerías de salud o a través del ministerio de sanidad.

Asistir a una escuela de Pacientes es asistir a sus talleres o actividades. Y para ello, se debe contactar con las personas que llevan el proyecto, o mediante contacto con los centros de salud y hospitales de su CC. AA..

También algunas de ellas tiene cuentas de twitter, instagram y facebook a través de las cuales se puede ver las actividades que van haciendo y analizar a cuáles le sobre esa participar.

Nosotros desde la escuela de pacientes de Andalucía hemos hecho actividades que van más allá de los pacientes de Andalucía, al hacer aulas abiertas, videochats o podcasts, abiertos a todo el mundo. En nuestras actividades abiertas, participan también Pacientes de otras CC. AA. y de América Latina.

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Circunvalación del hipocampo: ¿Tiene sentido una escuela para pacientes que, como en el caso de la enfermedad de Alzheimer, tienen problemas cognitivos?

Dr. March Cerdà: La escuela de pacientes en el caso del Alzheimer tiene dos vías que pueden ser de gran interés. Por un lado, un trabajo de apoyo a las cuidadoras. Hacer un Aula de cuidadoras para que ayuden mejor a los pacientes es una de las líneas a desarrollar y es la que se hace desde la escuela de pacientes en colaboración con la asociaciones de Alzheimer.

Otra línea para plantearse en el futuro es abordar un trabajo entre iguales de las personas en sus inicios del Alzheimer. Creo que tiene sentido avanzar hacia nuevos modelos de trabajo entre pacientes ante los conocimientos que vamos teniendo de la enfermedad.

Está claro que ello obliga a adaptar metodologías, pero eso es frecuente en el trabajo que vamos haciendo.

Creo que lo importante en estos momentos es que el Aula virtual de la escuela de pacientes sobre Alzheimer vaya incrementando progresivamente su uso y sea un referente de apoyo para pacientes, cuidadores y cuidadoras.

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Muchas gracias por dar a conocer un proyecto muy importante para los pacientes y que está ayudando a mejorar la salud y calidad de vida, reforzando su papel, con resultados de mejora del estado de ánimo y de su capacidad de afrontamiento de la enfermedad, de mejora de la salud autopercibida, de mejora del cansancio, o de mejora de las relaciones sociales y familiares y asimismo disminuyen las dificuldades para disfrutar del ocio.

Entre los datos más llamativos y con una repercusión directa en los servicios sanitarios encontramos una bajada del 33 % a consultas de Atención Primaria, o la drástica disminución de visitas a Urgencias. Hábitos de salud como la alimentación y el ejercicio físico, las relaciones sociales y la comunicación interpersonal, la autoestima o los autocuidados son sólo algunos de los aspectos que mejoran las personas con Diabetes que acuden a talleres de formación entre pacientes.

Los resultados muestran que la formación entre iguales influye positivamente en la adopción de hábitos saludables, genera apoyo grupal, reduce cuantitativamente y mejora cualitativamente la relación con el personal sanitario y mejora la autoeficacia, la confianza y la autoestima de las personas con enfermedades crónicas. Los resultados pre-/post- de los estudios realizados por la escuela de pacientes confirman los registrados en otros programas formativos de Estados Unidos, Australia o Reino Unido, con la principal diferencia de que en nuestra población el tiempo dedicado a la actividad física es mayor.

Los datos indican diferencias por género, acordes con la bibliografía disponible. Los hombres prestan atención a las dimensiones físicas y clínicas de los cuidados y, a la vez, mayor preocupación por cómo la enfermedad afecta sus actividades laborales, sociales y de ocio. Las mujeres sienten de forma individual la responsabilidad de sus cuidados, socializan con más facilidad su enfermedad, expresan más necesidad de apoyo social y se refieren al manejo de su enfermedad con una mayor dosis de carga emocional.

Estos estilos y necesidades diferentes por género pueden explicar el impacto diferencial de la formación: los hombres mejoran su percepción sobre las limitaciones impuestas por la enfemedad, reducen el número de visitas a atención primaria y su (auto)manejo; las mujeres adquieren conocimientos y habilidades que cambian las percepciones negativas sobre diferentes aspectos, y disminuyen las dificultades en el manejo de los aspectos básicos de la enfemedad.

Estos programas deben contar con la colaboración activa del personal sanitario, que puede intervenir tanto en la difusión y la captación, como en garantizar una atención personalizada.

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Cómo citar esta entrevista:

Carnero-Pardo, C. Entrevista temática al Dr. Joan Carles March Cerdà: Escuela de pacientes y enfermedad de Alzheimer [en línea]. Circunvalación del hipocampo, enero 2023 [Consulta: 30 de enero de 2023]. Disponible en: https://www.hipocampo.org/entrevistas/JoanCarlesMarchCerda.asp.

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Última actualización de esta página: 1-1-2023.
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