Curso para cuidadores: Parte 1

¿Qué es un cuidador de personas con demencia?

Paciente y cuidadora (imagen decorativa)

© iStock.com/SilviaJansen

Se considera como tal a una persona que es cuidadora de otra que sufre una demencia o la enfermedad de Alzheimer, haciéndose responsable o encargándose de atender las necesidades específicas de esa persona, de modo que contribuye a mantener su bienestar en el contexto de la enfermedad.

En general, y dicho de otro modo, una persona es cuidadora cuando realiza actividades de cuidado o asistencia a otra persona que, por diferentes motivos, presenta cualquier tipo de discapacidad que le impida la realización de las actividades de la vida diaria, o ejercer las relaciones sociales normales.

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¿Quiénes son cuidadores de pacientes con demencia?

Son cuidadores de pacientes con demencia o con la enfermedad de Alzheimer todas aquellas personas que proporcionan los apoyos necesarios, en actividades del día a día, a las personas con demencia que, generalmente, residen en su domicilio.

En nuestro medio, el perfil más frecuente del cuidador de pacientes con demencia es el de una mujer (el 70-85%) de edad media próxima a los 55 años, aunque oscila entre los 25 y los 85 años. Generalmente son mujeres casadas, y más de la mitad amas de casa, y en más de la mitad de los casos son hijas de la persona enferma.

Naturalmente, estos datos irán cambiando a lo largo de los próximos años, y son el reflejo actual de nuestro país (España), siendo diferentes en otras culturas y países.

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¿Qué debe de saber una persona que cuida?

Las cosas fundamentales que debe saber un cuidador de personas con demencia para poder realizar su cometido adecuadamente, son:

• Debe conocer o disponer de información sobre el tipo de demencia que padece la persona que va a cuidar, así como cuál será la evolución y su pronóstico.
• Debe conocer el modo en el que se afrontarán los diferentes problemas que surgirán en cada fase de la enfermedad.
• Debe conocer los recursos de los que dispondrá durante el tiempo que realice el cuidado, para que este sea adecuado:
  • Si dispondrá del tiempo necesario para el cuidado.
  • Si tendrá ayuda para realizar esfuerzos físicos.
  • Si la podrán sustituir en el caso de una urgencia.
• Debe saber con qué personas de la familia o amigos podrá contar en los momentos precisos.
• Debe poder identificar otros recursos profesionales o entidades que estén a su alcance cuando los necesite:
  • Asociaciones de voluntariado.
  • Trabajadora social o personal de Bienestar Social.
  • Médicos, personal de enfermería de proximidad...
  • Posibilidades de institucionalización del paciente cuando esté agotada (servicio sociosanitario de respiro).
  • Ayudas institucionales para poder contratar a algún cuidador profesional por horas en momentos determinados.

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Cosas necesarias para el autocuidado

El cuidador debe de cuidarse tambíen a sí mismo, y esto es de gran importancia para que pueda mantenerse en el tiempo realizando adecuadamente sus tareas. Entre las cosas necesarias para ello están:

• Es necesario que el cuidador disponga de un tiempo libre de al menos cuatro horas diarias. Y, si es posible, es mejor que las actividades durante ese tiempo las pueda realizar fuera del entorno del área de cuidado.
• Es necesario que se mantengan las actividades de la vida diaria propias del cuidador, ajustándolas a los cuidados si es posible.
• Es necesario tener en la mente que el cuidado de los demás comienza por el de uno mismo.
• En el día a día, es necesario que antes de iniciar la tarea de cuidar, en las primeras horas del día o en la noche del día anterior, pueda planificar la actividad que llevará a cabo en las siguientes 24 horas.
• En lo posible, debe planificar el futuro, y prepararse para el momento en el que vuelva a la normalidad, tras el fallecimiento del ser querido al que cuidaba.

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