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Calidad de vida del paciente con demencia

Paciente y cuidadora.Mejorar la calidad de vida del paciente con demencia es uno de los objetivos primordiales de su cuidado, así que es importante determinar tal calidad de vida de manera fiable. ¿Coinciden la opinión del cuidador y la del paciente sobre la calidad de vida de éste último? La respuesta es no, y los autores de este estudio, recién publicado en la revista American Journal of Geriatric Psychiatry, nos proporcionan las claves del por qué de esta discrepancia, y de cuál es la opinión que hay que tener más en cuenta.

Los investigadores evaluaron la magnitud de la discrepancia entre el nivel de calidad de vida del enfermo con demencia según lo informase el propio enfermo o lo hiciese su cuidador, analizando además si tal discrepancia se debía a las características del paciente, a las del cuidador, o al tipo de relación existente entre ambos.

Se recogió una muestra de 91 pacientes con demencia entre leve y moderadamente grave, y para cada uno de ellos se requirió tanto al familiar que ejerciese como cuidador principal como al propio paciente para que puntuasen 5 áreas subjetivas de la calidad de vida del enfermo.

Se comprobó que existía poco acuerdo entre pacientes y cuidadores. En general, los cuidadores puntuaban la calidad de vida del enfermo por debajo de lo que lo hacía el propio enfermo, en las 5 áreas evaluadas. Las discrepancias entre las puntuaciones del paciente y las del cuidador no estaban asociadas a las capacidades cognoscitivas del enfermo, a su nivel funcional, ni a los datos proporcionados por el cuidador con respecto a comportamientos agresivos, sexualmente inadecuados o de reclamo de atención por parte del paciente.

En cambio, las discrepancias estaban asociadas al nivel de carga del cuidador y a la presencia de síntomas depresivos en el paciente. Los pacientes con depresión referían una baja calidad de vida, que igualaba a la también baja calidad de vida del enfermo según la opinión del cuidador. Los cuidadores que sufrían mayores niveles de carga, puntuaban la calidad de vida de los pacientes a los que cuidaban por debajo de lo que informaban los propios pacientes en las 5 áreas evaluadas.

Los autores concluyen diciendo que las discrepancias sobre la evaluación de la calidad de vida de los pacientes con demencia según la informen los propios enfermos o lo hagan sus cuidadores, están asociadas a los niveles elevados de carga de estos últimos, más que a niveles bajos de funcionalidad de los pacientes. En consecuencia, es importante que la evaluación subjetiva de la calidad de vida de estos pacientes se derive de la información directa de los propios enfermos.

Referencia bibliográfica: Laura P. Sands et ál. (et álii). What explains differences between dementia patient's and their caregiver's ratings of patient's quality of life? American Journal of Geriatric Psychiatry 2004;12:272-280.

Imagen: fotografía realizada por Elizabeth Fall. Reproducido de Family Caregiver Alliance.

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Última actualización de esta página: 31-5-2004.
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Autores: Ricardo de la Vega y Antonio Zambrano
Última actualización en el sitio web: 1–12–2016
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